Diabète, asthme,
fibromyalgie… Vivre au quotidien avec une maladie chronique est loin d’être
facile.
D’après l’Organisation
Mondiale de la Santé (OMS), on parle de « maladie chronique » dans le cas d’une
affection de longue durée qui évolue avec le temps.
Il n’est pas toujours
évident de reconnaître une personne atteinte par une maladie chronique. Pourtant,
ce type de maladie est responsable de 17 millions de décès dans le monde chaque
année1. En France, on considère que 15 millions de personnes (environ 20% de la
population) seraient atteintes d’une maladie chronique2 contre 30% de la
population au Canada3.
Plus ou moins grave et
invalidante selon les cas, il peut s’agir de diabète, de cardiopathies, de
cancer, d’AVC, d’hypertension artérielle, de polyarthrite, de sclérose en
plaque, de la maladie de Crohn, d’Alzheimer ou de Parkinson, etc…
Accepter la maladie
Qu'est-ce qu'une
maladie chronique? Accepter la maladie Le quotidien avec une maladie chronique
Impact sur la vie sociale Impact sur la vie professionnelle Impact sur la vie
intime
L’annonce d’une
maladie chronique est bouleversante. Dans les cas où le patient ne présente pas
d’antécédents familiaux et ne s’attend pas à ce type de diagnostic, elle peut
l’être davantage.
Une phase de
révolte et d’incompréhension fait souvent suite à l’annonce de la maladie et
peut durer plusieurs mois. Certaines affections nécessitent la consultation
d’un psychologue puisqu’il est essentiel que le patient accepte sa maladie.
Ensuite, il s’agira d’apprendre à vivre avec elle. Cela sous-entend de changer
son mode de vie : alimentation saine, nécessité de pratiquer une activité
physique, prise de médicaments, etc…
Le médecin qui
diagnostique la maladie chronique joue un rôle fondamental : il oriente le
patient et lui présente des solutions tout en le soumettant au fait qu’il ne
pourra pas guérir de sa maladie de façon définitive.
Le quotidien avec une maladie chronique
Qu'est-ce qu'une
maladie chronique? Accepter la maladie Le quotidien avec une maladie chronique
Impact sur la vie sociale Impact sur la vie professionnelle Impact sur la vie
intime
Vivre au
quotidien avec une maladie chronique est loin d’être évident. Les malades
affirment souvent qu’ils apprennent à « vivre avec » leur pathologie et non, à
« bien la vivre ».
Le développement
personnel est essentiel pour pouvoir continuer à vivre le plus normalement
possible. Le patient est actif et contribue à son traitement. Après le choc qui
suit l’annonce de la maladie chronique, il est nécessaire d’acquérir des
compétences afin de réorganiser sa vie avec la pathologie.
Il s’agit
d’abord de comprendre sa maladie et de parvenir à en parler à son entourage.
Ensuite, le patient doit apprendre à s’autogérer, en étant capable de se diagnostiquer
et de se prendre en main en l’absence du soignant. Il sera souvent nécessaire
pour le patient de s’organiser en fonction de sa maladie sans pour autant la
laisser prendre le contrôle sur sa vie.
L'impact sur la vie sociale
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maladie chronique? Accepter la maladie Le quotidien avec une maladie chronique
Impact sur la vie sociale Impact sur la vie professionnelle Impact sur la vie
intime
Au-delà de la
douleur physique, les personnes atteintes de maladie chronique peuvent être
aussi victimes de souffrance morale et sociale.
La plupart du
temps, il s’agit d’une souffrance latente qui n’est pas toujours évidente aux
yeux de la famille et des amis. Les malades sont amenés à trouver un sens à
leur affection : on parle d’un réel enseignement puisqu’ils doivent apprendre à
composer avec elle. Il faut admettre que l’on n’est pas en bonne santé mais
continuer à vivre le plus normalement possible afin de ne pas altérer « son
goût pour la vie ».
Au sein de la
famille et des amis, il faudra « oser » montrer sa maladie et l’affirmer.
L’entourage proche joue un rôle clef dans l’acceptation de la maladie et dans
la façon dont le malade va se percevoir lui-même. Contrairement au cas d’une maladie
aigüe, la famille n’est pas uniquement informée : elle doit participer au
traitement de la maladie chronique.
L'impact sur la vie professionnelle
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Impact sur la vie sociale Impact sur la vie professionnelle Impact sur la vie
intime
Le milieu
professionnel est souvent une source de tension supplémentaire pour les
personnes atteintes d’une pathologique chronique…
La douleur, la
fatigue ou la prise fréquente de médicaments peut être un facteur de gêne pour
le patient qui refuse souvent d’être vu comme « malade ». En plus de devoir
concilier vie professionnelle avec un traitement ou de la rééducation, le
malade doit parfois subir des regards condescendants de la part de ses
collègues et doit parfois composer avec une pression quotidienne venant de sa
hiérarchie.
Dans tous les
cas, il est conseillé d’avoir le plus de transparence possible : la
communication sera décisive. Certaines entreprises pourront proposer des
emplois à mi-temps ou adapteront le temps de travail et les fonctions du salarié,
si sa maladie l’empêche d’effectuer certaines tâches (ex : porter des charges
lourdes). Dans certains cas, l’arrêt maladie reste néanmoins la seule solution,
ce qui forcera, une fois de plus, le malade à réorganiser sa vie.
L'impact sur la vie intime
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maladie chronique? Accepter la maladie Le quotidien avec une maladie chronique
Impact sur la vie sociale Impact sur la vie professionnelle Impact sur la vie
intime
Une sexualité
épanouie serait synonyme de bonne santé et assurerait une qualité de vie.
En cas de
maladie chronique, les fonctions sexuelles ne sont pas altérées. Mais la
douleur, l’état dépressif ou le découragement qui encadrent parfois la
pathologie peuvent être à l’origine d’une perte de désir et de satisfaction
sexuelle. La communication au sein du couple est primordiale : parler à son
partenaire de ce que l’on ressent (douleur, dégoût de soi, etc…) est primordial
pour éviter la frustration sexuelle. Il est conseillé d’avoir des rapports
sexuels à un moment fixe de la journée quand les douleurs se sont apaisées et
quand on se sent le plus désirable. La tendresse au sein du couple en dehors
des relations sexuelles sera essentielle pour renouer avec une sexualité
épanouie. La sexualité ne doit pas rimer avec « performance » mais avec
découverte de soi, de l’autre et épanouissement mutuel.
